Ik heb een geweldige dag meegemaakt op het Parkinson Op Maat event. Wegens Corona veel presentaties op video gekregen, maar dat was begrijpelijk. Als je daar nu nog van opkijkt… Waarom ging ik dan toch? Want achteraf zijn alle presentaties online beschikbaar.

Ik had motivatie nodig, en ik had behoefte aan begrip en goeie vibes en die kreeg ik. Waarvoor dank. Het is een cyclus waar je af en toe doorheen gaat. Omdat je altijd achteruit gaat ondanks al je inspanning. En dat wil je niet, Je wilt stabiliseren. Het goede nieuws is dat je dit zelf in de hand hebt voor een groot deel. Niet altijd, maar voor een groot deel heb je zelf invloed op je functioneren en je brein. En daarom is die regelmatige herinnering aan prioriteiten zo belangrijk.

Ik heb veel gehad aan de uitleg die gegeven werd, waarom je iets moet doen. Want na 6 jaar heb je het allemaal al een keer eerder gehoord. Bewegen, zo belangrijk maar waarom, En dan volgt de technische uitleg en die heb je nodig om dagelijks vol te houden. Voeding en lifestyle, zo belangrijk maar waarom, medicatie plannen, maar waarom?

Beste mensen, sport drie x per week voor minstens 30 min. Die inspanning is voor iedereen verschillend, de gouden regel is dat je ervan gaat hijgen. Bij de een is dat al bij wandelen, bij de anderen joggen, bij de anderen zweten in de fitness, fietsen, het maakt eigenlijk niet uit. Het is belangrijk dat je je hart rustig en regelmatig laat werken. Bij voorkeur dagelijks, minimaal drie keer in de week 30 minuten.

Het effect van bewegen is dat je lichaam soepeler wordt en je brein is ook je lichaam, dus inderdaad, ook je brein wordt soepeler van beweging. Je darmen blijven ook in beweging en dat is belangrijk om verstopping tegen te gaan. Stijf wijf, stijf brein. Niet fijn. Bewegen dus.

Verstopping, veel Parkinson patiënten, zoniet alle, hebben luie darmen. Pas je eten aan, mediterraans dieet, drink veel water, eet fruit, zo min mogelijk vlees.

En hier geldt ook: voorkomen is beter dan genezen. Dus je partner en je gezin moeten met je meedoen. Als je pas aan je lichaam werkt als het te laat is, dan is het… te laat. Ook in de psychiatrie is er veel aandacht voor wisselwerking van de darmflora, bacteriën, en je gemoedstoestand.

Laat jezelf eens testen op vitaminetekort, met name vitaminen B C D E. Vitamine C kun je zelf nemen, de rest moet je laten checken bij een arts en zo nodig laten aanvullen met de juiste doses, ga hier zelf niet mee experimenteren want overdosis kunnen even schadelijk zijn als tekorten.

Medicatie kun je innemen met een groot glas water en omdat pillen beter oplossen in een zure omgeving, adviseert Bas Bloem om je pillen weg te werken met bruiswater. Nog beter is om een vitamine C tablet op te lossen in je glas bruiswater. Je maag neemt het product sneller op met bruiswater en vitamine C. Je pillen werken even lang en je haalt er meer uit.

Communiceer over Parkinson, bespreek wat gaat en wat niet gaat en probeer niets te verdoezelen of uit de weg te gaan. Er is veel verborgen verdriet. Als iemand met Parkinson zegt dat het moeilijk gaat, dan is de oplossing niet om het moeilijker te maken voor de patiënt want zo wordt uitdagen ook weleens geïnterpreteerd. Als iets moeilijk gaat, dan is 9 van de 10 keer de oplossing: Geef de persoon alsjeblieft de tijd om te bewegen zodat het lichaam kan recupereren, herstellen en versterken. En daarna zal hetgeen dat moeilijk ging, misschien wel weer gaan, of met een kleine aanpassing wel weer gaan.

Parkinson en het hart. De dragers van het horloge gelinkt aan de Parkinson Op Maat studie geven hart impulsen door.… Twee functies worden in de gaten gehouden: knijpkracht en frequentie. Parkinson heeft geen invloed op de knijpkracht van het hart, wel op de frequentie. Dus wat verstoord is, is het hartritme. Het effect is dat de patiënt moeilijker bloeddruk en temperatuur van het lichaam kan regelen. Mijn boerenverstand zegt dat dit opgelost moet worden met rustig bewegen. Op regelmatige basis, dat heeft een hart graag. En volgens mij kun je deze theorie van het hart doortrekken op alle spieren in het lichaam. De knijpkracht is intact, het is de frequentie, snelheid van je bewegingen, die beïnvloed zijn. Zo voel ik het toch.

Nieuwe medicatie: er worden nieuwe types medicatie ontwikkeld maar daar weet ik niet veel van. Behalve dan dat ze het effect ervan vooral testen op mensen die juist de diagnose hebben en dus nog geen medicatie gebruiken. Op deze manier is de werking, indien er een klein subtiel verschil is, beter te merken. Beter als bij een persoon die al jaren medicatie slikt en niet meer zo subtiel reageert op een nieuw stofje.

De medische wereld kijkt momenteel ook naar drug repurposing. Bestaande medicatie voor andere aandoeningen, die al op de markt verkrijgbaar zijn, blijken soms ook een goede invloed te hebben op Parkinson. Er worden testen gedaan, indien het resultaat positief is, dan is het een fluitje van een cent om die medicatie te verspreiden onder de mensen die het nodig hebben. Het gaat voornamelijk om de vormen van Parkinson die genetisch bepaald zou zijn, die daar baat bij zouden hebben.

Het beste medicijn blijft lifestyle en beweging. Mensen die inactief zijn, stress hebben en eenzaam zijn verslechteren sneller en hebben ook meer last van stijfheid en angst en freezing. En dan nu nog een laatste motivator om te bewegen! MRI scans hebben aangetoond dat hersenen niet krimpen als je regelmatig sport. Hou je vast, ze groeien zelfs, er ontstaan nieuwe uitlopers! Als Bas Bloem daar joepie van wordt, wordt ik dat ook! En nu computer dicht en bewegen!

Bedankt Parkinson Op Maat!

Mirjam Holzel