My experiment

(Please do not try this at home)

Ik ben bezig met een niet al te slim experiment, omdat ik mijn pillen gisteren voor de eerste keer in 4 jaar vergat en duidelijk werd dat ik helderder in mijn hoofd was, meer geduld had voor mijn kinderen en vriendelijker naar mijn omgeving besloot ik om vandaag ook mijn pillen te vergeten, stom helemaal niet aan gedacht, glad vergeten! Allee voor de tweede dag, wie had dat gedacht. Nu ben ik beginnen joggen want nu moet ik extra hard bewegen om soepel te blijven.

Waarom: Gewoon even een reality check, wie ben ik vandaag de dag zonder medicijnen en wat is de invloed van medicatie op mijn rijgedrag, eigenlijk gewoon op mijn gedrag in het algemeen. Is die rare geur om me heen het resultaat van P of medicatie? Heb ik meer geduld? Kan ik beter communiceren? Wegen de voordelen op tegen de bijwerkingen? Hoeveel ben ik achteruit gegaan in 4 jaar?

Ik weet niet wie er bekend is met de app Runtastic, een gratis app die je tijd, snelheid en afstand registreert bij het joggen, maar pauzeert bij stilstaan voor bijvoorbeeld een rood stoplicht, zodat je gemiddeld geregistreerde tijd een daadwerkelijke gemiddelde tijd is. Ik ben nu voor de tweede dag medicatie vrij en ik dacht ik ga joggen want dat is gezond. 5 km gaat het goed, beter dan ik verwacht. Mijn benen zijn lood en ik ga super langzaam maar mijn conditie laat me niet in de steek. Na een kilometer of 5 valt de batterij stil en besluit ik de laatste km verder te wandelen. Vervolgens hoor ik heel de tijd activity paused. Terwijl ik toch lekker aan het wandelen ben. Aan 3,5 km/h. Vandaag ben ik een beetje later schat, ja nog later, maar ik ben wel goed gezind!! Dus dat was dag één.

Dag twee was ik moe ik weet niet meer wat ik gedaan heb. Ik hoop niet veel want ik weet het niet meer. Het was in elk geval donker met gordijnen en ogen toe.

Dag drie, ik ben moe, heel erg moe. En depressief. Huilbuien en ik kan niet stoppen met denken aan mijn kinderen en wat vervelend het voor hen moet zijn om straks met een invalide opgescheept te zitten. En hoe ik kwijlend op de voorste rij naar hun trouw moet kijken. Terwijl ik aan iedereen wil vertellen hoe trots ik op ze ben! Ze zijn 5 en 12 nu. Ik kan niets over ze zeggen zonder te huilen. Daarom topic closed voor dit moment.

Dag vier. Het moment van de waarheid, is mijn rijvaardigheid verslechterd of is het beïnvloed door de medicatie? Ik ben naar Southampton gereden wat ongeveer drie kwartier rijden is. De weg is heel smal en er zijn veel bochten. Ik kan me goed concentreren, geen probleem, geen angst gehad over versmallingen. ‘s avonds echter in bad in slaap gevallen. Zo moe zelden geweest, drie uur later nog altijd in bad en ik word wakker. Oh mama ben je al terug hoor ik nog om een hoekje. Djuu, feestje gemist.

Dag vijf, redelijk oké alhoewel de vermoeidheid van de dag ervoor redelijk zwaar woog, ik moest echt een dag recupereren van twee auto ritjes van drie kwartier. En een Shopping trip IKEA, decatlon. Het begon heel slecht, heel stijf, rust roest dus ik zet door en tegen vier uur in de namiddag heb ik heel het huis toch nog opgeruimd gekregen en een paar wasjes gedraaid. Heel het huis opruimen wil eigenlijk zeggen gewoon de vaat in de vaatwasser. Wat ik vergeet te zeggen is dat ik elke dag drie keer op een afrij naar school om kinderen te halen en te brengen, maar dat noem ik niet want dat is gewoon dagelijkse kost. Ik heb daar wel veel stress over omdat ik er een beetje mee inzit wat mensen van me denken als ik voorbij strompel. Ik probeer te glimlachen, heel de dag, dan mis ik geen gênant moment.

Dag zes, redelijk goeie dag, goed gezind, mijn haar kunnen wassen en net gedaan of ik normaal was toen ik mijn dochter kwam ophalen van school. 5 minuten duurde dat, maar ik ben doodop.

Dag zeven, heel de dag bezig geweest met het inrichten van ondergoed van iedereen zodat het terug te vinden is. Organisatie in huis is een ramp, niemand kan er zijn spullen fatsoenlijk terug vinden en daardoor wordt er veel te veel bij gekocht wat het eigenlijk alleen maar erger maakt. Ik word echt vreselijk gek van mijn tremor been. Wandelen voelt nog het beste, zitten niet ik kan niet stilzitten en mijn draai niet vinden, liggen ook niet, ik vind mijn draai niet vanwege die bibber. Maar de vermoeidheid zorgt ervoor dat ik toch niet wandel. Dan moet ik onverwachts toch onze dochter ophalen ergens in een huis op de prairie, super veel stress gehad, mijn gevoel van car space is naar de vaantjes. Continu angst over de breedte van de weg, stoepjes, tegenliggers, snelheid, bochten, Rotondes en afslagen. Oh dat is eigenlijk alles dus… Ik stap uit de auto en ik neem me voor om nooit meer te rijden. Dus de was gedaan, in totaal een half uurtje autogereden en ik ben kapot. Er wordt voorgesteld om ergens te gaan eten zodat supermarkt en koken niet hoeft te gebeuren, maar daar ben ik ook te moe voor. Het is niet gewoon een vermoeidheid waar je kunt tegen vechten en waarvan je hoopt dat het wel weer overwaait.

Het voelt alsof ik 5 l bloed heb gegeven en vervolgens Weeënremmers. Daarvan krijg je bibbers en stress die echt op je keel slaat. Tremor hebben is ook dood vermoeiend. Mijn armen en benen zijn slap als elastiekjes. Ik wil huilen omdat ik weet dat het niet beter zal gaan, alleen maar verslechteren. En ook omdat ik nu eindelijk tijd heb voor mijn kinderen, en alles wat ik nu nog kan is liggen en mijn ogen sluiten.

Dag zeven, zoals ik ben begin ik eerst met een positieve reflectie. Ik heb al mijn emoties terug, ik was altijd al een knuffelaar, ik kan mij herinneren dat ik mijn oudste dochter voordat ik mijn pillen nam, kapot geknuffeld heb en daarna niet meer. Ik heb heel wat jaren in te halen met haar want ik had mijn handen vol met de jongste en ik heb het gevoel dat ik haar ontzettend tekort heb gedaan. Dus, een knuffelweekend, maar dat was het dan. Ik kan geen aardappels schillen ik kan geen auto rijden ik kan niet recht op zitten want mijn rug is veel te moe om rechtop te zitten, ik kan mezelf amper aankleden, ik kan nog juist mijn haar wassen, ik kan als ik op mijn tip van mijn tenen sta iets motorisch doen want anders gaat mijn teen omhoog krullen en mijn hele scheen been doet zeer, mijn handen doen zeer als ze meer dan een cm moeten verplaatsen, ik heb nog veel meer rust nodig, ik kan niet normaal lopen alleen nog maar schuiven, ik kan niet meer lachen ik kan niet meer schrijven ik heb twee uur boodschappen gedaan wat normale mensen in een half uur doen en nu ben ik op het punt dat ik om uur lang naar boven en dan beneden loop naar de medicijnkast en weer weg. Zonder gaat gewoon niet maar moet ik verder met hetzelfde?

Waarom wil ik zonder pillen, waarom wil ik zonder hulp in huis, waarom maak ik geen gebruik van de schoolbus en breng ik mijn kinderen zelf terwijl ik geen auto meer durft te rijden, waarom maak ik het mezelf onnodig moeilijk. Ik denk dat alles voortkomt uit een algehele angst voor afhankelijkheid. Alles zelf willen doen omdat je bang bent voor het moment dat het niet meer kan. Met als gevolg dat je dubbel hard geconfronteerd wordt met dat moment dat het niet meer kan en vaak ben je dan al over een grens gegaan. Een grens die ervoor zorgt dat er discomfort is in de familie, bij jezelf, eigenlijk is niemand gebaat met je koppigheid. Fear of dependency, fear of delegation. Dat is ook de reden waarom zoveel patiënten willen blijven doorwerken terwijl ze eigenlijk over hun eigen grenzen heen gaan, je wilt niet toegeven dat je minder kunt dan een ander, dat je minder waard zou zijn als een ander, dat je bent afgeschreven. Angst dat alles wat je afgeeft voorgoed weg is. Maar de realiteit is, dat je je daardoor niet meer kunt bezighouden met wat je eigenlijk wilt doen omdat je tijd totaal wordt opgeslorpt door routinematige dagelijkse bezigheden. En dat is zonde want veel Parkinson patiënten zijn gewoon ik weet niet hoe intelligent, slim, grappig en zouden dat moeten kunnen delen met iedereen.

Bijna vier weken later: ik ben opnieuw begonnen met een zelfde type medicatie maar een ander merk. Het maakt me misselijk, Maar dat is normaal. Ik bouw ze op zoals het hoort, een kwartje per dag een week lang. En dan verhogen enkel als het nodig is. En niet omdat de verpakking van de pillen nu eenmaal handiger en groter is als je een hogere doses neemt. Ik heb terug zelf mijn haar kunnen wassen, Ik heb aardappels geschild, vierkant weliswaar, wortels geschild, maar ik ben nog steeds heel erg moe. Door al dat rusten de afgelopen weken ben ik al mijn spierkracht verloren. Ik heb ook kennis kunnen maken met het fenomeen bevriezen. Ik heb 3 km kunnen joggen en ben over het algemeen vrolijker en optimistischer. Het aankleden gaat wel veel beter. Ik kan zelfs mijn eten weer omscheppen in de pot. Ik weet nu dat ik niets meer waard ben zonder pillen, terwijl ik dacht dat ik wonder woman was. Dat beangstigt mij wel. Het gevoel dat ik het niet kan uitleggen aan mensen, dat het hopeloos is, dat ik mij machteloos voel heeft weer plaats kunnen maken voor het gevoel dat ik zo graag voel, Hoop op genezing…