Half vol

Half vol? Ik heb het over mijn glas. Het is altijd half vol. Soms is het zelfs vol, soms stroomt het over, maar half leeg? Nee nee, ik mag niet klagen…Ik ben Mirjam Holzel, 41 jaar, ik ben heel gelukkig, samenwonend met een leuke vent, twee super zalige kinderen. Ik hou van de stad en ik woon in een kei leuke straat met kei leuke buren. Mijn geluk kan niet op, en als het zonnetje schijnt ben ik helemaal happy.

Ik hou van mooie dingen, muziek, kleding, steden en alles wat mooi en functioneel tegelijk is, en dan niet een bepaalde stijl, als iets mooi is, is het mooi en de ene keer is dat oud, de andere keer modern, andere keer retro, of gewoon bijster orgineel. En soms worden dingen gewoon mooier als ze gelinkt zijn aan een bepaalde persoon die je na aan het hart ligt. Maar meestal is het heel simplistisch. Voor mij is kunst kunst als het ook een praktisch voorwerp is, ik houd niet zo van decoratie.

Als ik mezelf moet beschrijven, dan denk ik aan mijn fiets… Dat is er eentje zonder versnellingen maar hij staat wel heel het jaar buiten, hij roest niet, is robuust en betrouwbaar. En dan zo een grote houten krat voorop. Het ziet er niet uit, maar je kunt niet zonder want het is zo practisch…

Ik heb ook een beetje Parkinson, waardoor ik soms net even te laat glimlach. En soms een beetje traag ben. Niet van begrip, wel van respons. Als ik lach, en het komt wat later, doe ik het gewoon wat luider. Mijn glas is altijd half vol, half leeg zal ik het nooit noemen! Dat vind ik belangrijk.

Door te schrijven probeer ik het hele parkinson verhaal een beetje een plaats te geven. Het is gelukkig niet zo dat het elk moment van de dag mijn leven beheerst. Soms wil ik er intensief mee bezig zijn om mezelf beter inzicht te geven, dat maakt het dan weer mogelijk om het op andere momenten volledig los te laten.

Dan hou je meer tijd over om over leuke dingen te babbelen 😉

Ik realiseer me ook dat het misschien moeilijk te begrijpen is voor de mensen die samenleven met mij, wanneer iets gaat of wanneer iets niet gaat en vooral daarom zal ik proberen een uitleg te geven aan mijn beleving.

Voor de mensen die helemaal geen Parkinson hebben, hoop ik gewoon een leuk verhaal neer te zetten dat het lekker weg leest. Of je leest het gewoon niet dat mag ook.

Maar ik ben zeker niet de enige 40-er die dit meemaakt. Ik denk dat lezen over lotgenoten minder eenzaam maakt, ondanks dat iedereen het op zijn eigen manier ondergaat. De een gaat wat rapper achteruit dan de ander, maar gewoon de wetenschap dat je niet de enige bent, maakt het misschien iets draaglijker. Ongeveer 10% van de Parkinson patiënten is jonger dan 40… Door ermee naar buiten te komen hoop ik ook een stukje schaamte van mij af te schudden.

Vlaamse Parkinson Liga voor jongeren

Dat er een hoge drempel is om er mee naar buiten komen leid ik af aan het feit dat er in verhouding tot het aantal patienten maar weinig mensen de weg naar de Vlaamse Parkinson liga voor jongeren kennen, of er nog geen contact mee hebben genomen. Ik moet zelf toegeven dat ik ook nog aan het verkennen ben, maar het weinige contact dat ik tot dusver hebt gehad met lotgenoten was op de eerste plaats heel confronterend, maar ook heel geruststellend. Super sympathieke mensen, heel benaderbaar!

Tijdens de nationale jongeren dag in mei 2015 heb ik echt veel antwoorden gekregen op vragen. Je kunt er uiteraard babbelen met lotgenoten, als je dat wilt, maar ook direct vragen stellen aan aanwezige neurologen uit Leuven. Ik vond het super dat er twee professoren van het hoogste niveau aanwezig waren waar je zomaar vragen aan kon stellen. Vragen werden verzameld tijdens de pauze, en dan anoniem voor alle aanwezigen uitgelegd. Ik heb er veel meer antwoorden gekregen dan ik verwachte, omdat je veel leert van de vragen die komen van mensen die bijvoorbeeld al 10 jaar met Parkinson rond lopen. Er is heel veel verschil in het verloop van de ziekte, van mens tot mens. Bij de ene persoon zie je het overduidelijk, terwijl er ook koppels rond lopen waarvan je je afvraagt welke van de twee het nu zou zijn…

Ik sprak er vooral met mensen die net als ik nog maar juist de diagnose kenden, en ook kleine kindjes hebben rondlopen. En eigenlijk voelden we vreemd genoeg dezelfde opluchting. Opluchting over het feit dat er voor al die rare problemen een reden is. En dat je er niet dood aan gaat. Oke, het loopt wel lullig af, maar voor wie niet.

En confronterend! Omdat het een vrij statische groep is bij elkaar… En dan realiseer je dat je zelf ook niet zo heel bewegelijk bent… Maar door met de mensen te babbelen merk je al gauw dat dat bijzaak is, als mensen spreken vergeet je het al.

Het klinkt zo cliché, een lotgenoten groepje, maar uiteindelijk besef je dat je er wel over kunt praten met je neuroloog, maar die heeft het niet… Die weet ook niet hoe het voelt. Jij wel. En al die anderen in dat groepje weten dat ook en dat kan bevrijdend werken. Een beetje het ‘zie je wel ik ben toch niet gek’ gevoel. Of misschien voel je het ‘hé wat leuk we zijn allemaal gek’ gevoel haha

Misschien heb je in de wachtkamer bij de neuroloog een aantal oudere patiënten voorbij zien schuifelen, je denkt aan je eigen toekomst en je vraagt je af of jij er straks ook zo bij loopt en hoeveel jaar je nog ‘normaal’ hebt… Contact zoeken met andere mensen is denk ik ook een soort vrede zoeken met de situatie en ik moet zeggen, door er meer over te weten voel ik me rustiger. Je leert bijvoorbeeld dat er zeer veel verschillende medicijnen zijn, dat beweging super belangrijk is, niet alleen bewegen maar echt sporten! Spierkracht, coordinatie en evenwichts gevoel moet je onderhouden! Je kunt beschadiging in de hersenen of motoriek niet meer repareren, maar je kunt het wel zo goed mogelijk onderhouden! Dat is vanaf nu mijn prioriteit!

Je kunt er bijvoorbeeld ook vragen stellen over administratieve rompslomp, financiële vragen etc… Het is vooral heel nuttig en dat je er sympathieke mensen leert kennen is een leuke bijzaak. Humor en een positieve houding wordt er zeker gewaardeerd!

En aan de andere kant is het weer heel dubbel, je wilt je graag normaal voelen, en daarom misschien omring je je het liefst met ‘normale’ mensen. Maar toch heb ik aan die dag een goed gevoel overgehouden! Ik herinner me die mensen die ondanks de diagnose nog een gecompliceerde job uitoefenen, hoe inspirerend is dat!

Er werd ook aandacht besteed aan mindfullness, je moet leren omgaan met je eigen kunnen, accepteer dat je sommige dingen niet meer kunt, maar let er vooral op dat je een invulling aan je leven geeft met de dingen die je wel kunt. Mindfullness verdient een heel apart hoofdstuk dus ik zal me daar later in verdiepen.

Aromat en hoe het allemaal begon

Schat, je soep smaakt naar aromat. Je spaghetti saus smaakt naar aromat. Het ruikt hier naar aromat. Ja, dat kan wel eens kloppen, dat zit erin, wat is er mis mee? En het wordt nog erger, ja, alles smaakt hier naar aromat. Joh vent, stopt een keer, er zit aromat in je neus! Maar het was waar, alles smaakte en rook naar aromat, en ik proefde het niet. Ik rook het ook niet, Ik rook helemaal niets want mijn neus deed het niet meer! Ik dacht wel eens, goh, weeral niet lekker, net als gisteren. Wat doe je dan, je drinkt een groot glas water en denkt: morgen proberen we iets anders… Waar het aan lag… geen idee, Misschien moest er nog een snufje aromat bij ofzo.

En dan dronk ik koffie, die naar thee smaakte. Of was het wijn die naar koffie smaakte, het maakte niet meer uit. Ik liep langs een viskraam en… vroeger hield ik mijn adem in, ik versnelde ik rap, voordat die penetrante visgeur in mijn mond en haar bleef hangen. Even blijven staan, klopt dat? Een viskraam die niet stinkt? Goh, zal wel heel heel heel heeeeeel erg vers zijn allemaal, jonge jonge wat ze al niet kunnen tegenwoordig, fantastisch!

Het werd lente en ik rook ineens die geur, je kent het wel, je ruikt aan de buitenlucht dat er een nieuw seizoen aanbreekt… en hij, of zij, dat weet je nooit bij geuren, was weer weg. Nog eens diep inademen, nee, niets meer…

Aha! Dus dat is het, ik ruik niet zoveel meer. En als gevolg daarvan proef ik ook niet zoveel. Wow voordat je daar achter bent, het sluipt er namelijk stiekum in, heel langzaam.

En dan af en toe als donderslag op donderdag bij heldere hemel, komt geur weer terug. Soms he, nee niet als er bloemetjes in de buurt zijn, nee, niet als ik parfum ga testen in een leuk shopje, nee dan niet. Als ik mijn dochters pas gewassen haar in mijn neus voel prikken? Nee nee, dan juist niet…

Meestal komt geur het liefst even piepen bij een openbaar toilet of bij het verversen van een pamper. Of in een slecht geventileerde ondergrondse parking. Je hebt niets in de gaten want geur sluipt weg, en dan… foetsie.

Oh wacht, denkt geur, ik neem smaak mee, want alleen is maar alleen.

In de steek gelaten als je je voelt, ga je een nieuwe relatie aan met aromat, en bijgevolg krijgt heel de familie een overdoses zout te verwerken. Ik bedoel, niets tegen aromat, het is echt lekker, maar als je na het eten kraakt van de dehydratie, misschien heb je dan iets teveel zout binnen.

Ok, dat niets ruiken en proeven oftewel Anosmie, schijnt wel vaker voor te komen, het heeft ook verschillende oorzaken en die oorzaken hoeven niet altijd ernstig en levensbedreigend te zijn. Maar op zich is het wel handig dat je je bewust bent van het feit dat je bepaalde finesses mist, die een ander wel proeft, vooral als jij diegene bent die kookt!

Diagnose

Het niet ruiken komt bij mij door parkinson, het wegvallen van je reuk is een van de eerste symptomen blijkbaar. En dan gaan we al gauw 10 jaar terug, dat ik het voor het eerst opmerkte. Verder ondervond ik de laatste jaren concentratiestoornissen, een enorme vermoeidheid, en trillingen in mijn linkerhand en been. Ook mijn handschrift werd door de jaren heen steeds slechter, mijn hand was zo stijf als een plank, babykleertjes aantrekken en knoopjes dicht maken, wat een ramp, en werken met Excel was een grote frustratie, het mikken in kleine vakjes, zo moeilijk! Ik schreef mijn telefoongesprekken vantevoren volledig uit om niets te vergeten, maar liever schreef ik een email. Je leert je aanpassen in de loop van de jaren, zonder dat je iets in de gaten hebt. Ik sliep ook nauwelijks meer.

Voor alles vond ik wel een logische verklaring, ik typte veel op de computer, dus ik was niet meer gewend om te schrijven met pen en papier. Ik had net een baby’tje dus dat verklaart de slapeloze nachten. Die vermoeidheid: een voltijdse Job, twee kinderen, een burn-out of zo? Nee, dat was voor mij onmogelijk want ik was nog nooit in mijn leven gelukkiger geweest! En de baby? Die sliep gewoon, heel de nacht. Trouwens, ook heel de dag! En die trillingen, dat was gewoon een hongertje! Dus ik at, heel de dag… Ik zocht op internet en ik vond redelijk snel een verklaring. Parkinson, maar geef toe dat is voor ouwe mensen, dus ik vroeg aan de neuroloog of ze kon bevestigen dat het niet zo was. Test hier, scan daar, en het hoge woord was er uit, dus toch…

Even janken, haar wassen, nieuwe kleren aan en weer verder. Pilletje hier, pilletje daar. Even voor de diagnose, na 13 jaar mijn job kwijtgeraakt, en ook mijn zelfvertrouwen. Initiatief nemen voor het zoeken naar een nieuwe job was erg moeilijk. Ik wist amper meer in welk jaar ik leefde, en dan al die pillen…. En die vermoeidheid, het was echt niet zo dat ik heel de dag sliep om te compenseren voor slapeloze nachten, want kindjes houden je wel wakker, en je kookt heel de dag voor je jongste, ’s middags huiswerk met de oudste. Het klinkt heel stom maar dat was en is een hele dagtaak.

Ik heb de diagnose sinds 2014 en op veel vlakken zijn mijn interesses en prioriteiten verandert. Eigenlijk een beetje vreemd dat je daar eerst iets voor moet krijgen want goed beschouwd weet niemand op deze wereld wat de toekomst brengt, of je lang en gezond leeft, of je samen oud zult worden, of je je kinderen zult zien volwassen worden… Het zal je maar overkomen.

Ik voel me nederig bij de gedachten.

Maar omdat je nu weet dat er iets kan veranderen, of beter, je beseft dat er iets zal veranderen, en misschien op kortere termijn dan je had gepland, realiseer je je dat je de dag moet plukken, dat je gelukkig moet zijn met wat je hebt want meer zal het waarschijnlijk nooit worden, minder misschien wel. Dus ik geniet daardoor bewuster dan vroeger van goeie momenten.

Ik wil ten eerste dat mijn kinderen een zorgeloze jeugd hebben, dat ze misschien hopelijk trots en blij met me zijn, zoals ik met hen. Ik hoop dat mijn vent me een top wijf vindt, ik wil net zo normaal zijn als mijn vrienden, en als ik niet meer normaal doe, dat ze dat dan ook eerlijk zullen zeggen. Bedankt Babs dat je tegen me zei dat ik gewoon dezelfde bleef als altijd, je wist niet hoe gelukkig mij dat maakte! Voor vele anderen die interesse tonen, bedankt om naar me te luisteren! Dat doet me echt heel goed… En Bart, sorry dat ik stiekum chocola eet, maar jij doet dat ook 😉 je bent een moordvent, mijn constante steun en toeverlaat xxx

Vriendschappen

Dankjewel lieve vrienden om me niet te beoordelen. Niet op mijn not-existing werk, niemand heeft er eigenlijk vreemd gereageerd, allemaal oprechte bezorgdheid of lieve reacties. Een dikke merci, bedankt, dikke knuffel!

Er wordt wel nu en dan de vraag gesteld of ik weer van plan ben om te gaan werken, maar daar kan ik nu nog geen antwoord op geven, liefst wel. Op het moment heb ik mijn handen vol met de meest eenvoudige dagelijkse dingen, maar dat is tijdelijk, kleine kinderen worden groot dus we gaan de situatie telkens weer opnieuw bekijken en wie weet vind ik een job die bij me past. Waarschijnlijk had ik mijn werk nog deeltijds kunnen doen als ik niet moest vertrekken, maar het is moeilijk om iets nieuws te beginnen. Ook werken achter de computer valt me zwaar. Veel rugpijn en ik kan niet lang stil zitten… Het moeite hebben met initiatieven nemen is ook een symptoom. Werken, ik sta er in elk geval niet negatief tegenover. En bijvoorbeeld vrijwilligerswerk, dat is iets waar ik me altijd voor geïnteresseerd heb. Momenteel ben ik een beetje bang om mensen teleur te stellen, ik ben er nog niet klaar voor.

Eten

Om safe te spelen, ben ik beginnen met zout arm(er) koken. Heel smaakvol, dat had ik nooit verwacht. Als niet-ruiker kun je nog altijd enorm genieten verse ingrediënten, die mals zijn, lekker kraken, of een mooie kleur hebben. Het spreekt vanzelf dat vers veel beter smaakt, of je nu ruikt en proeft, of geen van beiden en gewoon eet… (met vers bedoel ik gewoon ‘onbewerkt en nog niet dood gekookt in de fabriek’). Je neemt met vers voedsel een grotere verscheidenheid aan smaken en structuren waar en het geeft je langer een verzadigd gevoel.

Voor veel mensen is vers koken normaal, gelukkig maar. Als het niet het geval is, dan is het nooit te laat om je eetgewoontes te verbeteren.

BIO

En dan kom je erachter hoeveel pesticiden je op eet met al die groenten en al dat fruit. Iets dat ik me altijd afvraag is het volgende: Hebben ze die grote bak vol met appels bij die smoothie bar allemaal gewassen en schoon geboend, voordat ze in mijn hippe ecologisch onverantwoorde beker met rietje komen? Ik zie ze altijd veel wassen en schoonmaken, maar het zijn voornamelijk de blenders en niet het fruit! Ik koop lekker BIO, en dan maak ik het zelf. I rest my case… over blenders heb ik het later 🙂

De precieze oorzaak van Parkinson is onbekend. Er wordt beweerd dat de ziekte wordt veroorzaakt door een combinatie van genetische en omgevingsfactoren zoals chemicaliën, virussen… Wetenschappers zien het zo: genen laden het pistool, omgevingsfactoren halen de trekker over.

Daarom koop ik nu liever watdanook, als het maar BIO is… Het kost ontzettend veel tijd en geld om alles bio kopen, wat mij verbaast is dat ik nog geen voorgesneden bio groenten in de reguliere super hebt gevonden.

Klein hoofdstukje negatief, sorry ik hou het kort…

Kant en klare maaltijden. Eigenlijk wil ik er niet veel over kwijt, omdat ze me van streek maken. Mijn maag kan er prima tegen hoor, maar een waarschuwing erop zoals op een pakje sigaretten zou niet misstaan, en dan ben ik mild. Zulke maaltijden zijn alleen verantwoord als je even zonder keuken of in een verbouwing zit, en dan nog liever niet.

Een uur na de kant en klare maaltijd heb je weer honger. Dat komt omdat je maag tussen al die rommel in paniek is gaan zoeken naar iets bruikbaars, maar tevergeefs, er zat niets bij en nu wil ie meer! Daarbovenop zat er waarschijnlijk suiker in, dat werkt lekker verslavend waardoor je nog meer van die rommel wilt. Je wordt er ook dik van. Ik dan toch. En dan nog wat van die smaakversterkers, houdbaarheid producten, chemicaliën of pesticiden etc… waarvan je niet alleen honger maar ook de nodige bijwerkingen en ziekten krijgt. Ik ben geen dokter maar je kunt zelf al voldoende terug vinden over bijvoorbeeld Aspartaam (gelinkt aan parkinson, hersentumoren, MS en Alzheimer) zoals het een en het ander en (hoe je jezelf slechte stoffen toedient zonder ervan bewust te zijn) nog van dat. Hier heb ik geen tekeningetje bij want dat hoeft niet. Een boek daarover is bijvoorbeeld Slik Je Dat? Van Joanna Blythman. Als je niet van lezen houdt, kun je naar dit filmpje kijken van Robert Lustig. Die praat trouwens ook veel beter dan ik…

Ik begrijp het volkomen als je als gezonde mens nu denkt NOU NOU NOU overdrijf je niet een beetje? Want ook ik dacht altijd dat ik onsterfelijk was. Af en toe een snotneus had ik, andere ziektes bleven gelukkig ver van mijn bed!

Dus overdrijven, sja wie ben ik, maar ik denk van niet. Parkinson bij boeren is bijvoorbeeld een erkende beroepsziekte in verschillende landen! Met als oorzaak pesticiden. Nu staat een boer wel meer bloot aan pesticiden dan eens stads mens, maar laten we niet vergeten dat je het gewoon opeet, via je mond, hoppa heel je lichaam door… De een is er misschien wat gevoeliger aan als de ander, maar als je parkinson krijgt is het voor altijd… Er zijn geen pillekes tegen (nog niet). Je krijgt er wel een hoop, wees gerust, maar daarvan is de werking niet altijd, en de bijwerking wel bewezen. Je kunt wat proberen met voedsel en beweging. Test maar, wanneer je je het beste voelt, er is nog niet genoeg over geweten. (Met alle respect voor de begeleiding van mijn neuroloog uiteraard die het belang van regelmaat, beweging en een gezonde levensstijl benadrukt, een top vrouw).

Terug positief

Dus, je kookt met verse ingrediënten. Wat is vers? Er hoeft geen etiket op, alleen een sticker met de prijs. Zo vers dus. En BIO natuurlijk. Ik ruik en proef misschien zelf niet zoveel, mijn kinderen wel! Je kunt stomen bijvoorbeeld. Gestoomde groenten behouden heerlijk hun oorspronkelijke smaak en vitamientjes. Ik stoom regelmatig, je hoeft dan niet na te denken over over-kokende potten, de kleuren van de groenten blijven beter behouden en de structuren koken niet kapot. Het kan eigenlijk niet mislukken, ik ben er fan van! De kids weten het gelukkig ook te waarderen. En ik kan tijdens het stoom proces lekker naast mijn madammen kruipen voor mijn broodnodige knuffels.

Er zijn er meer dan je denkt met een mankementje

Over dat niet kunnen ruiken wil ik nog wel iets kwijt. Want als ik erover begin, dan blijken er ineens veel mensen hetzelfde te ervaren, uiteraard door verschillende oorzaken. Officiële cijfers zijn er blijkbaar niet omdat er naar Anosmie weinig wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan. Het is een verborgen kwaal die wel degelijk als beperkend wordt ervaren.

Parkinson en de beleving ervan

Voor het gemak noem ik Parkinson nu de letter P want dat klinkt minder zwaar… Ook als mensen het een ziekte noemen, voel ik me ongemakkelijk. Bij een ziekte moet je je bed in, dus ik ben niet ziek, toch? Invalide dan? Nee, dat is nog erger dan ziekte want ziekte gaat meestal wel over en invaliditeit niet. Ik ben er nog niet over uit, hoe ik het noemen wil. Een aandoening ofzo? Of toestand… Gewoon P dan maar, suggesties zijn welkom.

Gelukkig is het niet zo dat P elk moment van de dag mijn leven beheerst maar als er vragen over zijn over de beleving ervan, zal ik die graag beantwoorden, alleen als mensen aangegeven hebben er meer over te willen weten.

Ik ben ook veel te jong om er heel de dag over te zagen en klagen. Iets wat je ook beter niet kunt doen is alles erover op het internet lezen omdat niet alles noodzakelijk van toepassing is. Je krijgt een waterval aan informatie waar je misschien helemaal nooit mee te maken krijgt. En die ene vraag die ik altijd heb wordt toch niet beantwoord: Hoe lang duurt het voor die volgende fase… .

Soms kijk ik oude filmpjes bijvoorbeeld, maar de medicatie van vandaag de dag is veel beter dan zoveel jaar terug. En waarom zou je je onnodig zorgen maken over iets dat er niet is en er misschien ook nooit zal zijn. Niemand weet wat de toekomst zal brengen dus ik heb besloten te geloven wat ik zelf wil geloven en ik hoop op wat ik zelf hoop.

Bovendien ben ik gezegend met een geheim uitgangetje in mijn hoofd voor negatieve informatie. Dat verlaat mijn hoofd zonder verwerkt te worden!

De beste beschrijving van Parkinson die ik tot nu toe heb gevonden kwam van een website waarin Parkinson wordt uitgelegd aan kinderen yopperkids. Maar deze vond ik ook een goeie beschrijving geven youngparkinsons

Voor diegene die het wel willen weten, er zijn zichtbare en niet-zichtbare symptomen. En deze gast beschrijft in dit kort filmpje hoe het voor hem is om als 20-er al met Parkinson te maken te hebben.. Deze vrouw doet een aantal tests en je kunt perfect zien hoe spieren tegenwerken en hoe bewegingsarmoede er uitziet.

En tenslotte, er is zelfs een glossy magazine Spark… Het leest lekker weg en er staat een super positief verhaal van Michael J Fox, leuk om te lezen! Een grote inspiratiebron, wat hij allemaal verwezenlijkt heeft voor onderzoek naar Parkinson is fenomenaal.

Ik kan aleen voor mezelf spreken maar, welke symptomen momenteel het meest effect hebben op het dagelijkse bestaan dat zijn voor mij de niet-motorische symptomen: zoals wegvallen van automatismen. Hierdoor kun je niet multitasken en doe je je handelingen na elkaar in plaats van tegelijk. Het maakt bij momenten bijzonder traag in bewegingen, en denken, omdat je dat beiden bewust moet doen: het vermogen om informatie te absorberen en een antwoord formuleren zijn twee heel verschillende bezigheden. Dat het moeilijk is om te multitasken mag je heel letterlijk nemen. Bijvoorbeeld iets doen en er bij praten is moeilijk. Je kunt wel antwoord geven maar een volledige grammaticale correcte zin zal het niet zijn, indien je gewoon probeert verder te doen wat je aan het doen was. Ik noem een aantal voorbeelden van handelingen waarbij ik mijn mond moet houden: wandelen, fietsen, autorijden, was opvouwen, koken, trap lopen, tafel dekken, jas aantrekken en klaarmaken voor vertrek… De simpele dingen, het gebeurt allemaal heel geconcentreerd.

Als de telefoon gaat, ga ik even zitten om een gesprek te hebben. Je weet na dat gesprek natuurlijk niet meer wat je aan het doen was dus moet je weer overnieuw beginnen. Of probeer eens te koken, terwijl twee kinderen je vragen stellen. Na het geven van een antwoord begin je weer opnieuw met je handeling, als je tenminste nog weet waar je was gebleven. En anders doe je gewoon iets heel anders, toch? Oeps, eten gecarboniseerd…

Soms maak ik lijstjes op mijn telefoon, zodat ik het niet hoef te onthouden. Maar dikwijls tegen de tijd dat ik de code heb ingetikt, de app hebt geopend om een notitie te maken, weet ik het al niet meer…

Er blijft van alles onafgemaakt liggen. Ik kan alles wel zelf maar het gaat verrekte traag. Als je met iets bezig bent en je probeert antwoord te geven op een vraag, terwijl je ondertussen niet wilt vergeten wat je aan het doen bent, dan kun je niet op de woorden komen. Met andere woorden, je kunt niet altijd even snel antwoord geven en laten vallen wat je aan het doen was, vervolgens weer verder gaan, meestal komt het erop neer dat je alles moet laten vallen om een antwoord te geven. Antwoord geven op een vraag, simpel of niet, betekent alles loslaten, en dan later weer oppikken waar je was. Dat is denk ik moeilijk te begrijpen voor een partner of voor familie, ook omdat diegene je altijd als volkomen normaal hebben gekend. Mijn kinderen stellen heel de dag door vragen, over van alles. Het is moeilijk om steeds opnieuw alles neer te leggen en weeral vriendelijk antwoord te geven, maar een kind moet een kind kunnen zijn. Ze helpen mij al genoeg…

Er zullen ongetwijfeld mensen zijn die denken dat diegene met P verward zijn of niet meer weten wat ze aan het doen zijn. Daarover kan ik het volgende zeggen. Elke beweging die je een persoon met P ziet maken en elke vorm van gezicht uitdrukking, is bewust. Er zijn geen automatismen, zelfs een glimlach, elke beweging met de handen of elke richting waarin je kijkt, het is allemaal bewust. Er zijn minder automatismen. Daarom is het zo moeilijk om meerdere dingen tegelijk te doen. Een poging tot multitasken, bijvoorbeeld vaatwasser uitruimen en praten, kan verward overkomen omdat je zinnen niet correct zijn. En het geven van kreten komt nogal primitief over, dus geef ik enkele ogenblikken later antwoord. Soms komt het over alsof ik niet luister, maar dan is het antwoord nog aan het boksen met mijn handeling, niets aan de hand, even geduld…

Voor de rest heb ik alles op een rijtje, alles heeft een bewuste volgorde, en door de dingen zo bewust te doen voel ik me ok, er is innerlijke rust. Er mee leren leven is het beste wat je kunt doen. Ik zou heel veel mensen in mijn omgeving met een drukke job, de innerlijke rust wensen die ik voel. Mijn wereld is misschien wat kleiner, maar als ik denk aan wat we vandaag de dag allemaal moeten: Werk, familie, kinderen, sociale contacten, je zelf profileren op het internet, en daar allemaal succesvol in zijn! Ik doe wat ik moet doen, als het lukt dan is het geweldig, als het niet lukt doen we het morgen verder. Ik wil het namelijk goed doen en niet half. Als ik iets doe, doe ik alles bewust en in een zelf te bepalen volgorde, dan gaat het prima. Het wordt pas moeilijk bij invloeden van buitenaf. Concentratie is enorm belangrijk. Onze hersenen maken overuren ten opzichten van iemand die wel automatismen heeft. Als je mij gewoon mijn ding laat doen, dan lukt het prima. De indruk van verward te zijn komt pas als iemand anders mijn planning probeert te wijzigen. Mijn hersenen moeten dan bij wijze van spreken twee project plannen samenvoegen, niets aan de hand, even geduld…

Laatst zag ik een mok met de volgende opschrift: you have as many hours in a day as Beyonce… tot zover de vergelijking. En toch heb ik het gevoel dat zij meer energie heeft. En ze danst ook beter…

De momenten dat je je heel goed voelt wisselen zich af met gigantisch vermoeiende momenten. Ik vermoed dat dat wordt veroorzaakt door dat alle handelingen bewust gebeuren, zonder automatisme, als je overal en zelfs bij de meest simpele dingen moet nadenken dan kan dat best uitputtend zijn. Je kunt van tevoren eigenlijk niet goed plannen in welke toestand je je gaat bevinden. Ik voel me ’s avonds vaak het beste en omdat ik het zonde vind om tijdens die goede momenten te slapen begin ik heel laat nog actief te worden om goed te maken wat ik tijdens de dag niet heb kunnen doen. Dat is niet goed, want regelmatige slaap is zeer belangrijk voor de hersenen.

Ik heb niet heel veel last van trillingen of tremoren, behalve bij handelingen waarvoor concentratie vereist is. Meestal zijn dat fijne motorische handelingen zoals aankleden, tandenpoetsen, koken, groenten en fruit snijden, schrijven, bij concentratie, of juist in rust, of bij stress! Dan is het bibberen geblazen! Het zijn ritmische samentrekkingen van de spieren, een heel onaangenaam gevoel. Het voelt hetzelfde als bibberen van de kou, alleen heb je het niet koud ;-). De lichamelijke klachten begonnen allemaal met het gevoel van een afgeknelde zenuw of bloed toevoer in arm of been. Gelukkig heb ik die traagheid maar aan één kant.

Tijdens het typen achter de computer krijg ik rugpijn en schiet mijn voet in de kramp van de kleine trillingen die ontstaan in mijn been omdat ik mij moet concentreren op de bewegingen van mijn handen. Het komt er een beetje op neer, dat je wegens veel kleine ongemakken bij elkaar niet veel voor elkaar krijgt gedurende een dag. Het is ook heel vervelend als mensen denken dat je ze in de maling neemt omdat je op sommige momenten volkomen normaal lijkt, en even later niet vooruit te branden.

Op de momenten dat ik geen motorische handelingen hoef te verrichten, zie je niets aan mij. (Denk ik toch…) En toch heb ik al drie keer in mijn leven van wildvreemde mensen in een winkel, in de supermarkt, op school, de vraag gekregen of ik OK was, of ik pijn had. Die vraag werd vermoedelijk gesteld omdat ik vrij stijve schouders heb. Of misschien was het omdat ik altijd een sjaal draag, ook al vallen de mussen dood uit de boom van de warmte. Ik hou gewoon van een sjaaltje, daar zit niets achter.

Ook heb ik moeite met keuzes maken. Uren ben ik bezig elke dag, wat trek ik aan, wat eten we, naar welke bakker moet ik gaan, hoeveel mag het kosten. Ik kan rustig een half uur naar een rek in een winkel staan kijken. Ik ga na wat ik nodig heb, of ik het kan betalen, wanneer ik het kan gebruiken, of ik het dan echt nog nodig heb, wat er gaat gebeuren als ik het niet koop, wat er gaat gebeuren als ik het wel koop… Wat het mooiste is, of de meerprijs het waard is, of ik nog tijd over heb om er een tijdje over na te denken of dat de school bijna uit is en ik mijn kinderen moet gaan halen, en dan herbekijk ik mijn beslissing. Als ik dan een besluit hebt genomen bedenk ik me pas dat misschien hetzelfde goedkoper te verkrijgen is op het internet dus dan gaan we nog even surfen… ja dan ben je gemakkelijk een poosje verder 😉

Na overweging van dit alles kun je moeilijk zeggen dat ik last heb van impuls aankopen, toch? Oh ja, een bijwerking van de medicijnen is niet onderschatten: shop verslaving! En dan ben je ook nog een vrouw, dus dubbel de klos.

Ik lees overal dat angst en depressie er ook bij zouden horen, awel bij mij niet, ik doe toch hard mijn best om daaraan te ontkomen en het lukt me geweldig. Althans, die depressie… ik denk dat angst het best kan omschreven worden als faal angst. Niet aan iets nieuws durven beginnen omdat je denkt dat je het niet goed meer kan, bang om mensen teleur te stellen. Een gevoel van machteloosheid, of het gevoel dat je controle aan het verliezen bent misschien. Maar het is een feit dat het onderzoek naar goeie medicatie op het punt van doorbraak staat, Is dat niet fantastisch? Ik geloof dat ik het nog wel gaan meemaken dat er genezing mogelijk is, en daarom is het zo belangrijk dat je jezelf zo goed mogelijk onderhoudt door middel van beweging en gezonde voeding. Als er mensen zijn die mij daarin naïef vinden (ik zie het wel hoor, die ‘ocharme’ blik…), of mij op andere gedachten willen brengen, dan kan ik daar alleen maar heel teleurgesteld over zijn, en dan ga ik die conversaties gewoon lekker vergeten. Ik geloof wat ik geloof, en ik geloof alleen in dingen die goed voor me zijn, en negatieve gedachten horen daar niet bij.
Mijn grootste stress van het moment is bij de kassa mijn boodschappen in een tas doen en geld uit mijn portefeuille pakken. Mijn handen zijn als klauwen. Het duurt even om iets vast te pakken, en het duurt ook even om iets los te laten. Het voelt ongeveer zo…Probeer een boodschappen tas in te pakken met twee bokshandschoenen aan, pak je boodschappen op met je bokshandschoenen en doe ze in de zak, die eerst nog drie keer dichtvalt. Grappig hè? Niet als heel de rij staat toe te kijken.

Ik heb daar een oplossing voor, ik ga altijd naar de Colruyt, je zet je de zakken in de kar, en ze laden die voor je in. Super gewoon, ik ben ze dankbaar! Bovendien vind ik het personeel daar super vriendelijk, ik gun ze mijn boodschappen 😉

En ik ben sinds vandaag ook in het bezit van een mandje, officieel heet het smartbox. Die staat altijd open, geen handvaten die waar je naar mis grijpt, geen boodschappen zak die terug dicht valt als je erboven hangt met je zak patatten, heerlijk! Jammer dat er niet zoveel in kan. En een boodschappen karretje op wieltjes, daar ben ik nog niet aan toe!

Werken

Ik begrijp dat veel mensen zich afvragen waarom ik niet werk. Als je me ziet zou je op het eerste gezicht niet denken dat er iets aan me scheelt. Niemand kan zien wat er in je hoofd gebeurt als je P hebt, en als je niet weet wat het precies betekent dan mag je dat best zo laten van mij.

Momenteel zit ik thuis. Voor sommige mensen lijkt het misschien alsof ik opgeef, alsof het allemaal niet meer hoeft, of ik mijn ambitie kwijt bent en tevreden bent als alles zo zal blijven voor de rest van mijn leven. Van een voltijdse job met 2 kids naar, ja naar wat eigenlijk?

Ik kan wel alvast bevestigen dat ik er alles voor over zou hebben als alles zo kon blijven voor de rest van mijn leven; werken, zelfstandig zijn, financieel, fysiek. Ik zal sporten zoveel als ik kan, om lichamelijk en mentaal positief en sterk blijven, zelf blijven doen wat ik zelf kan. En ik zit nog in tweestrijd over de vraag, moet ik weer proberen te werken of niet. Als ik voor mezelf een lijstje maak met punten die me bezighouden ziet het er zo uit, positief en negatief, in willekeurige volgorde:

• Wel werken: Stress en symptomen nemen toe. Tremor, vermoeidheid, verwardheid door het multitasken, frustratie over het minder kunnen sporten, daardoor angst voor versnelde achteruitgang en laag energiepijl, waardoor ik er niet ten volste ben voor mijn schatjes. Angst om mensen teleur te stellen op het werk, en ook thuis wegens te verdeelde aandacht. Hulp nodig in huishouding wegens tijd gebrek.
• Niet werken: Frustratie over het gemis aan nut in het leven, het brengt niets op, gemis aan sociale contacten en gevoel met de realiteit, kindjes helpen met huiswerk en er voor ze zijn na schooltijd. Het lukt me net om alle was en schoonmaak zelf te doen. Geen realistisch voorbeeld voor mijn kindjes, schuldgevoel en ambitie loze indruk naar partner die meer lasten op zijn schouders krijgt. Het gevoel afgeschreven te zijn in de maatschappij.

Gewoon de dag doorkomen en alles doen wat je plant, je kinderen helpen zonder uit te vliegen omdat het sneller gaat dan je kan volgen, omdat ze heel de dag vragen stellen en je daardoor steeds vergeet waar je mee bezig was, was doen, opvouwen met stijve vingers, sokken binnenstebuiten draaien, het kost allemaal vreselijk veel tijd, kramp en rugpijn.

En van die stomme dingen… Medicatie die aanslag op je tanden geeft, bijwerkingen van medicatie, de combinatie van een vermoeidheids dipje en een jong actief kindje, autorijden en het mikken tussen de witte lijnen, en de snelheid. Vooral ’s nachts is het moeilijker om auto te rijden. Het diepte zicht is niet optimaal, en het concentreren op het midden is moeilijker, soms lijkt rijden in het donker op een soort timelapse, omdat je ogen moeite hebben om op een enkel punt te concentreren. Straat verlichting heeft ook een meterslange uitstraling naar boven en onder. Een bril helpt amper. Ik rijd zeer langzaam. Het is ook niet voor niets dat je je rijbewijs moet inleveren en er een tijdelijk rijbewijs, geldig voor een jaar, voor terug krijgt.

Hier onder probeer ik weer te geven hoe timelapse autorijden eruit ziet, en hoe je scheel wordt van de verlichting. Kleine geruststelling, ik ben wel de chauffeur, maar niet de persoon die filmt.

Op het moment dat ik voel dat het niet meer veilig is om kinderen te vervoeren, zal ik ook zeker stoppen met autorijden. Maar op het moment gaat het goed, en rijd ik alleen nog overdag. Tot frustratie van vele mensen die denken dat ik altijd en overal Bob kan spelen omdat ik geen drinker ben. Ik vraag me soms af hoe lang ik nog kan autorijden.

Er zijn zorgen, zien je kinderen je veranderen? En dan het wegvallen van automatismen, je bent door bewegingsarmoede al trager, en die vertraging wordt nog eens versterkt doordat je alle taken geconcentreerd achter elkaar moet doen, i.p.v. multitasking. Maar dat laatste doen mannen ook al heb ik gehoord. Ik heb dikwijls het gevoel dat ik er mee heb leren leven, en dat het voor andere mensen eigenlijk frustrerender is dan voor mezelf.

Het is allemaal het einde van de wereld niet, als ik maar niet seniel word.

Ik denk dat ik redelijk positief in het leven sta en ik zie geen reden om dat te veranderen. Er zijn zoveel ziektes met dodelijke afloop, die bovendien een zeer oncomfortabele behandeling vereisen. Nee, ik zou niet willen ruilen, ik heb zeer veel bewondering en respect voor mensen die bijvoorbeeld tegen kanker moeten vechten of de dood in de ogen moeten kijken, onmenselijk. Ik ben gelukkig, en ik hoop dat ik nog een hele lange tijd met mijn huidige medicatie voort kan, zonder er nog meer pillen bij te hoeven nemen. Een vaak voorkomende symptoom: depressie, is mij gelukkig nog vreemd. Maar ik kan me wel voorstellen dat op een bepaald moment het besef komt dat je je stinkende best doet, je sport, je beweegt, misschien werk je weer, en toch ga je achteruit… Misschien dat het hem daar in zit, die depressie…

Fit

De neuroloog zei me, je kunt pillen slikken wat je wilt maar als je er niet bij beweegt zal er ook niets verbeteren. Ik beweeg nu wekelijks bij de kinesist en ik moet zeggen dat ik heel erg verrast ben door het positieve effect. Ik voel me zo veel fitter en sterker. Bovendien voel ik mij veel helderder in mijn hoofd na het sporten. We werken aan spier versterking, coördinatie, cardio, evenwicht, en ik merk dat deze allen even belangrijk zijn voor een goed gevoel, Ik wil iedereen aanraden om goede begeleiding te zoeken indien je dat nodig hebt. Ik ga zelf heel graag naar http://www.duofitt.be  Ik vind dat, als je vaak gaat, het belangrijk is een plek te hebben waar je graag komt. De mensen zijn altijd vriendelijk en zeer bekwaam, het uitzicht is mooi, de faciliteiten top!

Ik houd bij op welke dagen ik me fit voel en ik kan dat nu ook een beetje manipuleren. Als ik me niet goed voel, maar ik ben wel later in de dag naar de kinesist geweest, dan voel ik mij in de namiddag en de avond die erop volgt zo goed en helder van geest! Ik kan bij deze dus bevestigen dat beweging cruciaal is.

Pillendoos

Het nemen van het eerste pilletje vond ik het moeilijkste. Het was alsof vanaf dan alles werkelijkheid werd, en natuurlijk besefte ik dat er vanaf dan nooit meer een dag in mijn leven zou zijn zonder die pillen. Ik was bang om mezelf te verliezen. Ik heb het nog een paar weken uitgesteld omdat ik nog even wilde blijven wie ik was.

Momenteel heb ik nog niet al te veel medicatie, twee pilletjes pd. Voordat ik nog meer medicatie zal innemen wil ik voor de volle 100% geïnformeerd zijn over de werking van deze medicatie met voeding. Ik zou ten alle tijden willen voorkomen dat de medicatie die ik in neem teniet wordt gedaan door een verkeerde voeding’s keuze. Ik zou willen weten hoe ik de neveneffecten van de medicatie zo klein mogelijk kan houden en de werking van de medicatie zo groot mogelijk.

Ik heb heel mijn leven een grote afkeer van medicijnen gehad. Zelfs bij het nemen van een aspirientje dacht ik eerst drie keer na. Ik vind het nog altijd een vreemde gedachte dat ik voor de rest van mijn leven vast zit aan een goed gevulde pillendoos. Dat kan toch nooit goed zijn voor je lichaam? Het doet mij denken aan een kunstwerk dat ik ooit in Londen zeg. Het was een verzameling van pillen die een gemiddelde mens in zijn leven zal innemen. Toen al dacht ik, dat kan niet gezond zijn, ikke niet! Vandaag de dag heb ik een zwaar vermoeden dat ik lichtjes over het gemiddelde aantal pillen heenga, als ik tenminste gewoon lekker oud wordt.

Helaas zijn de pillen cruciaal. Een jaar geleden tijdens ski verlof kwam ik geen berg fatsoenlijk naar beneden en ik viel een aantal keer. Mijn been wilde niet buigen, en mijn bocht uitvoering kwam altijd een paar seconden later dan de planning in mijn hoofd. Ik sleepte mijn stok over de grond in plaats van deze in de sneeuw te prikken. Ik was enorm instabiel en ik voelde me niet veilig. Ik kreeg ook behoorlijk wat commentaar maar wat ik ook wilde proberen, het lukte niet, en dan realiseerde ik me dat ik mijn pillen vergeten was. Het was een prachtige dag, diepe sneeuw, blauwe lucht, fijn gezelschap, maar ik moest terug… een normaal mens gaat zijn pillen halen om dan weer verder te skiën, maar zo flexibel kan ik mij helaas niet meer opstellen. Bovendien kreeg ik bij het zien van mijn jongste enorme knuffeldrift, ze is ook veel te schattig! Het werd een vervroegde après ski, the story of my life!

Nieuw doel voor mijn tijd, en tijd voor mijn doel

Begrijp me niet verkeerd, ik heb het liefst een bezigheid in deze maatschappij die me nuttig, gelukkig en financieel onafhankelijk maakt. Soms kan ik dat wel, soms kan ik dat niet. Dat maakt je misschien wat onstabiel voor een werkgever, die moet op je kunnen rekenen. Je kunt bijscholen, maar daarna moet je zeker kunnen meedraaien in de arbeidsmarkt. Anders is het zonde van het geld en de tijd, die mensen in je hebben gestoken. Op het moment ontbreekt het me zelfvertrouwen om iets nieuws te beginnen, dat is gewoon een symptoom, dat ik ooit hoop de kop in te drukken. Er is ook niemand anders die de kids bezighoudt, van en naar school kan brengen, huiswerk met ze maakt. Ik heb ook overwogen om avondschool te doen, maar de tijden van avondschool zijn voor mij te vroeg, dan heb ik nog geen backup voor de kids. In dit huishouden een nanny toevoegen is niet mijn ding. Delegeren betekent voor twee mensen denken en dat lukt mij niet.

Omdat ik meer tijd heb dan veel ploeter moeders om me heen, dacht ik mijn tijd te delen… Een voorbeeldje. Als ik iets nodig heb, vergelijk ik alle recensies op het internet om zo tot een besluit te komen. In mijn enthousiasme over mijn keuze ga ik dikwijls erg ver, ik kan helemaal wild worden van een perfecte blender, of een rug-ontlastende-snoerloze stofzuiger waarmee ik alle 80 trappen in huis kan onderhouden. Of handige twee-in-een dinges zoals dat kinderfietsje dat ook een step is…

Een vriendin zei me iets met dat enthousiasme te doen. Een soort mysterie shoppen, maar dan zonder mysterie… Soms is het gewoon een simpel recept dat per ongeluk lukt. En dan maak ik dat kei vaak en voor iedereen, zodat mensen denken dat ik kan koken haha… En daar krijg ik dan weer dopamine van, geweldig he!

Bij deze dus, beloof ik alles waarvan ik denk dat iemand er iets aan kan hebben, te delen… Maar ik beloof tevens dat ik dingen post waar niemand iets aan heeft… 😉